드라마 · 교양 · 예능 · 스포츠

Smile Again
느리게 성장하는 아이, 3살 상윤이의 내일

점점 변형되는 상윤이의 팔과 발
32주 만에 미숙아로 태어난 상윤이, 신생아 호흡곤란 증후군과 무호흡증으로 한 달간이나 입원하고 나서야 집으로 갈 수 있었다. 그런데 5~6개월 지났을 무렵, 상윤이 다리에 강직이 보이기 시작했고 병원에서 검사받은 결과, 뇌출혈이 관찰되었다. 다행히 시간이 지나면서 뇌의 출혈은 흡수되었지만 산소공급부족으로 뇌실 주변의 백질이 괴사되는 백질연화증을 진단 받았다. 결국 이로 인해 양쪽 다리의 경직과 다리 운동 기능의 저하가 뚜렷한 양측 강직성 뇌성마비를 앓게 된 상윤이, 올해 3살이 되었지만 아직까지 혼자서는 걷지도 서지도 못한다. 보조기구를 착용해도 무언가에 의지해야만 설 수 있을 정도다. 근육이 발달하지 못해 몸에 힘이 없어 발과 팔은 점점 변형되었고 갈비뼈는 돌출되었다. 이 상태에서 잘못된 습관으로 걸으면 발과 팔의 변형이 계속 진행되므로 걷는 연습도 오래 시키지 못하고 있다. 상윤이가 언제쯤이면 다른 또래아이들처럼 걷는 날이 올 수 있을지... 엄마는 간절한 마음으로 그 날을 기다린다.  

희소난치질환을 가진 엄마, 한쪽 팔이 없는 아빠
상윤이의 엄마, 아빠는 모두 아픔을 가지고 있다. 엄마는 심장과 눈에 심각한 장애를 초래하는 희소난치질환 말판증후군을 앓고 있다. 그래서 엄마는 심장 대동맥 혈관이 넓어지는 증상 때문에 평생 약을 먹어야 하고 작년에 각막이식수술까지 6번의 눈 수술을 받아야 했다. 엄마는 아픈 상윤이를 보면 항상 자신의 탓 같아 미안한 마음뿐이다. 한편 5살 때 볏짚 분쇄기에 왼쪽 팔꿈치 아래쪽이 절단되어 한쪽 팔이 없는 아빠. 장애를 가지고 왼쪽에 의수를 착용한 채 살아온 아빠는 잘 걷지 못하는 상윤이를 보면 마음이 더 아프다. 하지만 아빠는 한쪽 오른팔로 상윤이를 들어 올릴 때면 이 세상을 다 가진 것 같이 행복하다. 

끊임없는 추적관찰이 필요한 백질연화증
상윤이가 앓고 있는 대뇌백질연화증은 경기를 할 수 있는 위험도 있어 주기적으로 뇌파도 추적관찰을 해주어야 한다. 그래서 6개월에 한 번씩은 진료를 받으러 서울에 있는 큰 병원에 가야하는 상윤이. 서울에 갈 때마다 밤새 5시간을 달려 새벽에야 겨우 도착하면 빠듯한 시간으로 쪽잠만 자고 서둘러 병원으로 나서야 할 때가 많다. 그래도 상윤이 검사 결과가 괜찮다면 피곤한 것쯤은 얼마든지 참을 수 있다는 엄마와 아빠, 오늘은 다행히 상윤이 뇌파 검사에서는 별다른 문제가 없다 해서 안심했는데 갑자기 의사가 상윤이의 긴 손가락을 보더니 말판증후군이 의심된다며 유전자 검사를 해보자고 한다. 상윤이는 과연 괜찮은 걸까? 

Dream With
진안 중앙 지역아동센터
마이산이 굽어보는 전북 진안군 진안읍에 위치한 ‘진안 중앙 지역아동센터’
이곳엔 마이산의 푸근한 품만큼이나 따뜻한 관심 속에 성장하는 20명의 아이들이 있다.

넓고 깔끔한 센터 건물은 올해부터 군에서 무상으로 임대를 해주고 있다. 이는 개소 때부터 이용하던 건물에서 갑작스레 나오게 되며 갈 곳을 잃은 아이들을 위해 선물한 것이다. 이 날 아이들은 지자체의 관심에 대해 감사를 표하는 시간을 가졌다. 센터를 방문한 진안군수님에게 이어진 아이들의 질문세례와  감사편지. 군수님은 물론 아이들에게도 소중한 시간이 됐다.

센터엔 이 밖에도 많은 사람들의 손길이 닿고 있었다. 2주에 한 번 4년 째 진행되고 있는 수영 수업은 재능기부로 이어져왔으며 아이들에게 최고의 인기를 얻고있는 난타 수업의 연습 장소는 지역 예술단체의 지원으로 무료로 이용하고 있었다. 또한, 센터에서 이루어지는 캠프 소식에 학부모님들은 수박, 옥수수 등의 주전부리를 보내왔다. 이렇게 지역아동센터는 지역민 모두의 힘으로 알차게 꾸려져 갔다. 아이들은 이곳을 ‘집 같은 곳’, ‘답답한 마음을 털어놓을 수 있는 곳’, ‘시골에서 또래 친구들을 만날 수 있는 곳’이라고 표현할 정도로 애착을 가지고 있었는데. 

하지만 지역적 한계로 부족한 부분이 있기 마련, 
희망 TV SBS가 그 빈틈을 온전히 채워주기 위해 나섰다. 아이들이 맘 편히 언제든지 사용할 수 있는 난타 악기와 무더운 여름, 시원함을 책임져 줄 에어컨.. 그리고 여가 시간을 특별하게 보낼 수 있도록 깜짝 선물했는데...

신생아 대뇌백질연화증을 앓고 있는 상윤이 사연과 진안중앙지역아동센터의 이야기는 오는 8월 23일 밤 25시 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 8월 23일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 전희영 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가