드라마 · 교양 · 예능 · 스포츠

Smile Again
키아리 기형, 6살 미지가 혼자서 걸을 수 있는 꿈

갑작스럽게 찾아온 미지의 희소난치질환
 9개월 만에 2.6kg으로 태어났던 미지는 비록 작게 태어났긴 했어도 사랑스럽고 애교 많은 아이로 잘 자라주었다. 하지만 미지는 6살이 되도록 잘 걷지 못했고 올해 3월 갑자기 고개를 좌우로 흔들고 신음소리를 내며 이상 행동을 보였다. 2달이나 걸려 병원에서 검사를 받은 후 확진된 미지의 병명은 키아리 기형, 선천성 거미막낭종, 급성 하기도 감염을 동반한 만성 폐쇄성 폐질환(경도), 세기관지염, 발달 지연, 척수공동증, 폐쇄성 수두증(물뇌증)으로 총 7개였다. 더구나 미지는 키아리 기형으로 소뇌에 있는 일부분이 머리 바깥쪽으로 내려와서 척수 신경을 눌러 척수신경의 변형까지 있었고, 뇌에 물이 흡수되지 않고 계속 고였던 상태. 이를 해결하기 위해 4월부터 2번의 뇌수술을 진행하였다. 수술을 받은 후 2달 전부터 재활치료를 해왔던 미지는 요즘 혼자서 몇 발자국을 떼기도 하고 서랍장을 붙잡고 일어서기도 한다. 스스로 노력하는 미지를 보며 엄마, 아빠는 미지가 곧 걸을 수 있을 거라는 희망을 품기 시작했다.

미지가족의 또 다른 어려움, 가난
 엄마, 아빠에게 또 하나의 어려움은 가난이다. 과거 하루하루 건설현장에서 막노동을 하며 생계를 책임졌던 미지의 아빠는 허리 디스크로 인해 더 이상 일을 하지 못하게 되었다. 엄마는 지체장애 2급에 당뇨합병증으로 백내장, 녹내장까지 왔다. 레이저 수술을 받았으나 현재 앞이 희미하게 보여 일상생활에서 큰 딸 미선이의 도움 없이는 힘들다. 몸도 아프고 집에서만 생활하는 시간이 오래되자 작년에는 우울증으로 병원에 입원까지 했었다. 엄마, 아빠가 근로활동이 어려운 상황이라 미지가족에게는 정부보조금과 엄마의 장애수당이 수입의 전부다. 그러다보니 미지의 재활치료, 검사를 받게 하기위해서 엄마, 아빠는 몇 끼 굶는 것은 이제 예삿일, 차로 15분 거리의 미지 재활병원은 1시간이나 걸어 다닌다. “조금씩 아끼면 아이들 과자라도 사줄 수 있잖아요” 라며 견디고 있다는 엄마, 아빠. 언제쯤이면 돈 걱정 없이 편하게 미지를 치료할 수 있는 건지, 아무리 노력해도 점점 힘들어져만 가는 현실에 아빠는 한숨만 늘어간다.

미지의 긴급수술?!
 미지가 받은 수술은 수술 후에도 여러 가지 위험성이 있어 추적관찰을 계속해줘야 한다. 2달에 한 번씩은 지속적으로 진료를 받으러 가야되는데, 오늘은 MRI 검사를 받기 위해 병원에 가는 날이다. 겁이 났던지 계속 울먹거리다가 “검사 끝나고 집에 가자”는 아빠 소리에 울음을 꾹 참는 미지. 그런데 결과를 들으러 간 진료실 분위기가 심상치 않다. MRI에서 검은 부분을 가리키며 오늘 오후 바로 수술을 해야한다는 의사, 미지의 뇌 바깥쪽에 핏물이 차서 뇌를 압박하고 있었다는 것. 또 수술을 받아야 한다는 말에 엄마, 아빠는 가슴이 쿵 내려앉았다. 결국 참고 있던 미지도 “집에 왜 안가요? 다 나았다고 했으면서” 울음을 터뜨리고 마는데... 미지는 과연 괜찮은 걸까? 

Dream With
송파 꿈나무지역아동센터

서울시 송파구에 위치한 ‘꿈나무 지역아동센터’엔
무엇이든 스스로 척척 해내는 23명의 아이들이 오순도순 지내고 있다.

센터에 처음 들어서면 ‘바다’, ‘달님’, ‘별님’을 외치는 아이들의 목소리가 들리는데...
‘바다’는 센터장님, ‘달님’은 복지사선생님, ‘별님’은 생활선생님을 부르는 별칭으로, 아이들에게 수평적인 관계를 경험시켜주기 위해 선생님을 별칭으로 부르게 한다.

꿈나무 지역아동센터에서 가장 중요한 덕목은 바로 ‘자립심’.
그래서 수업 준비부터, 식사 후 설거지, 센터 청소까지 선생님의 도움 없이 아이들이 서로 힘을 합쳐 스스로 하고 있다. 게다가 센터 밖에서 이뤄지는 수업에 이동할 때에도 고학년들이 저학년들을 챙겨 아이들끼리 센터에서 수업장소까지 버스로 이동한다. 이외에도 센터의 모든 프로그램이나 생활양식들이 아이들이 능동적으로 해낼 수 있도록 이뤄져 있다.

게다가 이곳은 아이들이 ‘주인’이어서 선생님들이 일방적으로 센터를 꾸려가지 않고, 전체 회의에서 아이들과 선생님들의 자유로운 의견 교환을 통해 센터의 모든 일을 정한다.  

이러한 규칙들은 아주 오래 전부터 쌓아온 경험을 통해 자리 잡게 되었다. 지역아동센터가 법제화되기 이전인 1999년, 판자로 지은 비닐하우스에서 시작된 꿈나무 지역아동센터는 오랜 시행착오를 통해 아이들을 위한 최선의 교육방법을 터득하게 되었고, 그 경험을 토대로 아이들이 본인들의 삶을 만들어갈 수 있도록 도와주며 아이들과 교사가 함께 성장할 수 있는 곳으로 자리잡아왔다.

스스로 잘하는 꿈나무 아이들이지만, 부족한 부분은 있기 마련, 그래서 희망 TV SBS에서 아이들의 위생을 책임질 컵 건조기, 다양한 악보와 책들을 복사할 수 있는 복사기.. 그리고 아이들이 간절히 원했던 선물을 준비했는데...

키아리 기형을 앓고 있는 미지의 사연과 송파 꿈나무지역아동센터의 이야기는 오는 9월 20일 25시 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 9월 20일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가