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745회 세상에서 가장 아름다운 여행

몸도 마음도 일찍 닫혀 버린 아이 - 두개골 조기유합증 2살

방송일 2016.09.28 (수)

Smile Again
몸도 마음도 일찍 닫혀 버린 아이
- 두개골 조기유합증 2살 황선우

가족 내력인줄 알았던 늦둥이 선우의 ‘짱구’ 머리
다섯 가족의 사랑스런 늦둥이로 태어난 아이, 선우.
형, 누나처럼 조금은 튀어나온 머리가 그저 귀여운 ‘짱구’인 줄만 알았던 엄마는 어느 날 청천벽력 같은 소리를 듣는다. ‘두개골 조기유합증’이라는 낯선 병, 점점 부풀어 오르던 머리는 닫힌 머리뼈 때문에 생긴 병증이었다.
사람의 머리뼈는 여러 개의 뼈 조각들이 연결되어 있는데 생후 1년 전후에는 봉합선이 유착되지 않은 상태에서 뇌의 성장 속도에 맞춰 머리뼈도 같이 자라게 된다. 그런데 이 봉합선이 일찍 닫혀 버린 것이 바로 두개골 조기유합증, 뇌가 성장할 수 없어 뇌손상의 원인이 되기도 하고 다른 합병증을 일으키기도 한다.

이웃집이 이사갈 정도로 밤새 울어야했던 신연기 수술
닫힌 머리뼈를 열기 위해 선우는 태어난 해 1번, 그 다음해 재발되어 또 한 번 모두 2차례의 수술을 받았다. 겨우 2살, 두 해의 삶을 사는 동안 그 두 해 모두 머리뼈를 자르고 벌려내는 수술을 해야 했던 셈이다.
‘신연기’라는 장치를 머리에 설치하는 것도 큰 수술이었지만 그것을 꽂고 있는 내내 아이는 참을 수 없는 통증에 시달려야 했다. 고통이 너무 심해 밤새 울어대던 아이, 얼마나 울었는지 옆집에서 이사를 갈 정도였다.
어린 아이의 머리통에 꽂힌 차가운 쇳조각을 직접 손으로 조율해야 했던 엄마, 아빠. 신연기를 돌리면서 엄마, 아빠는 마음속으로 수없이 눈물을 흘렸다. 그러나 선우뿐 아니라 세 아이 모두를 지켜내야 했기에 오히려 더 담담히 마음을 다잡았는데......

한 고비 넘어 또 한 고비
두 번의 수술로 한 고비를 넘어가는 듯했던 선우. 하지만 올해 발달검사에서 발달장애 수준의 평가를 받았다. 추가적으로 진행된 심리검사에서는 자폐증이 의심된다는 결과까지 나왔다. 그저 조금 산만한 것으로만 여겼는데 아이는 몸뿐만 아니라 마음도 아파하고 있었던 것이다.
그동안 경제사정으로 제대로 된 검사 한번 못 받았던 아이, 엄마는 그런 아이를 보며 마냥 눈물이 난다. 조금만 더 넉넉한 집안에서 태어났다면 병도 좀 더 일찍 알았을 테고, 제때 제대로 치료도 할 수 있었을 텐데 그 모든 것들이 못난 부모의 탓인 것 같아 더 속상하다. 하루가 다르게 선우는 달라져 가는데 엄마, 아빠는 해 줄 수 있는 것이 많지 않다.
Dream With
순천 우리지역아동센터 - 공생 봉사단
아이들의 꿈과 희망을 응원하기 위해
희망TV SBS와 한국타이어 나눔재단, 굿네이버스가 함께하는 특별한 나눔 프로젝트 ‘Dream With'
그 세 번째 이야기가 시작됐다.

올해는 열정이 가득한 대학생 봉사단뿐만 아니라
노련미 넘치는 일반인 봉사단도 참여하여, 더욱더 풍성한 재능 나눔이 이어졌는데...

공정한 심사를 거쳐 선발된 21개 팀 중,
그 첫 번째로
유독 무더운 여름을 보낸 순천대학교 ‘공생’팀과 순천 우리 지역아동센터를 찾았다.

순천시 서면에 위치한 우리 지역아동센터는 센터 주위가 공장단지로 둘러싸여 있어,
아파트 앞 가파른 언덕이 아이들의 유일한 놀이터이다.
마음껏 뛰놀 수 있는 공간이 절실히 필요한 우리 지역아동센터 아이들을 위해
순천대학교 ‘공생’팀이 아파트 옆 빈 공터를 정원으로 만드는 프로그램을 준비했는데...

알록달록한 꽃처럼 아름다울 것이라 생각했던 ‘정원 만들기’ 프로젝트.
그러나 현실은 호락호락하지 않았다.

정원 만들기보다는 아직 뛰어노는 걸 좋아하는 아이들과 예상보다 손이 많이 가는 작업들!
게다가 유난히 더웠던 날씨까지~

처음 시작할 때의 셀렘 그리고 기대와는 달리
힘겨운 현실에 하루하루 지쳐버리고 만 순천대학교 ‘공생’팀.

과연, 순천 우리 지역아동센터 아이들과 ‘공생’팀의 정원 만들기 프로젝트는
어떤 과정을 통해 어떤 모습으로 완성될까?

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