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Smile Again
미토콘드리아 6살 혜랑이
혜랑이 엄마, 아빠의 포기하지 않는 희망

완치법이 없는 미토콘드리아 근병증
 태어난 지 3개월이 지났을 무렵, 또래와 발달정도가 확연히 차이나기 시작했던 혜랑이. 엄마, 아빠는 병원을 찾아갔지만 돌아오는 것은 재활치료하면 괜찮을 거라는 답변 뿐. 하지만 여전히 체력적으로 너무 약한 혜랑이가 이상했던 엄마, 아빠는 혜랑이를 데리고 수많은 검사를 했고 결국 혜랑이가 가진 병을 알게 됐던 것은 혜랑이가 4살이 되었을 때였다. 혜랑이가 가지고 있는 병은 미토콘드리아, 굉장히 퇴행이 심해 조기 사망에 이를 수 있는 희소난치질환이다. 몸에서 에너지를 만들지 못해 감각기관, 신경기관, 근육, 심장 등 전신적인 장기의 퇴행이 초래되고 감기나 감염이 생기게 되면 퇴행이 가속화되는 무서운 병. 현재는 완치법도 없어 퇴행을 막아주는 게 1차적인 치료 목표다. 하지만 점점 목을 가눌 수 없던 혜랑이가 목을 가누고, 혼자 버티지 못했던 욕조에서 벽을 손으로 잡기 시작했다. 혜랑이에 대한 희망을 포기할 수 없는 엄마, 아빠는 말한다. “언젠가는 혜랑이 같은 아이들을 혜랑이가 다시 도와줄 수 있는 날이 왔으면 좋겠어요.”

혜랑이네 집은 재활병원이 없는 지리산 마을
 혜랑이네 집은 지리산 흥부골 근처에 있는 작은 구지마을. 아픈 혜랑이를 위해서 3년 전 공기 좋은 지리산으로 귀농을 선택했지만 그때부터 혜랑이네는 1년에 반을 이산가족으로 살아야했다. 집 근처에 혜랑이가 재활치료 받을 수 있는 병원이나 시설이 하나도 없기 때문이라는데, 엄마는 혜랑이를 데리고 3개월 재활병원에 입원했다, 대기등록을 하고 집으로 돌아와 대기 순서를 기다리고 또 입원을 반복해야하는 상황. 그런데 이마저도 대기자가 너무 많아 기다리는 것도 몇 개월이 될 때가 많다. 나머지 세 아이를 아빠와 함께 남원에 두고 매번 재활병원이 있는 서울로 올 때마다 가슴이 아픈 엄마지만 혜랑이가 재활을 그만두면 퇴행이 금방 진행되어 어쩔 수 없다고. 혜랑이 치료비 문제로 농사를 하는 것도 모자라 동네에서 필요한 일손이 있다면 거름 뿌리는 일부터 시작해 비닐하우스를 고치는 일까지 무슨 일이든 달려가는 아빠, 혜랑이와 떨어져 지내는 것이 너무 힘들지만 하루하루 혜랑이를 생각하며 버티고 있다는데...

24시간 혜랑이 옆에 있는 엄마, “내가 엄마인지도 모를 거예요. 혜랑이는”
 혼자서는 밥을 먹지도 걸을 수도 없는 혜랑이, 6살 혜랑이를 안아 밥을 먹이고 휠체어에 들어 앉히다보니 엄마의 허리는 만신창이다. 하지만 아파도 혜랑이를 두고 어디를 함부로 갈 수 없어 치료도 쉽지가 않다. 이렇게 항상 혜랑이 곁을 지키는 엄마지만 인지가 2개월 정도밖에 되지 않는 혜랑이가 자신을 엄마로 알고 있는지도 알 수 없다고. 혜랑이를 계속 살피지 않으면 무슨 일이 일어날지 몰라 불안한 엄마. 그런데 오늘 이상하게 혜랑이가 밥도 잘 먹지 않고 배는 가스가 찬 것처럼 불룩 튀어 나왔다. 혹시 무슨 문제가 있는 건지 불안해진 엄마. 아빠와 함께 혜랑이를 데리고 병원에 가는데... 과연 혜랑이는 괜찮은 걸까? 


Dream With
참사랑 지역아동센터 - LUV 봉사단 
전국 지역아동센터 아이들에게 꿈과 희망을 전달하는 특별한 나눔 프로젝트 'Dream With'!
올해에도 드림위드 봉사단과 지역아동센터 아이들이 함께 걸어나가는 힘찬 여정이 이어졌다.

드림위드 프로젝트 네 번째 주인공은
지난해에 이어, 또 한 번의 인연을 맺게 된
강릉원주대학교 경제교육 봉사동아리 ‘L.U.V’팀과 참사랑 지역아동센터 아이들.

작년에 비해 더 업그레이드된 프로그램을 준비했다는 'LUV'팀은
지루하고 딱딱한 이론 수업보다 경제를 몸으로 직접 체득할 수 있게 프로그램을 꾸렸다는데.
‘만두’를 주제로, 만두 속 재료인 두부를 만들어보고 직접 만두를 빚어 판매하기까지,
상품의 생산부터 소비에 이르는 과정을 몸으로 직접 배우게 된 아이들.
더 나아가 이웃들과의 뜻깊은 나눔의 장도 마련됐다는데....

참사랑 지역아동센터 아이들과 ‘LUV’팀이 함께 걸어온 지난 5개월의 기록엔 어떤 이야기가 담겨져 있을까?

미토콘드리아 혜영이의 사연과 2016 드림위드 그 네 번째 이야기는 오는 10월 18일 25시 에서 공개된다.


▶ 방송일 : 2016년 10월 18일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 전희영 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가