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Smile Again
평범해지고 싶은 아이
에이퍼트 증후군 황가연 

에이퍼트 증후군을 앓고 있는 가연이
엄마, 아빠가 그렇게 꿈꾸던 딸, 가연이는 2012년 8월 인도네시아에서 늦둥이로 태어났다. 간절히 원했기 때문에 더 선물처럼 느껴졌던 가연이. 
그러나 건강하게 태어날 줄로만 알았던 가연이는 조금은 남다른 모습이었다. 손가락과 발가락은 하나의 덩어리로 붙어 있고 입천장은 열린 상태였다. 시간이 지날수록 머리는 옆으로 점점 커지고, 눈이 튀어나오기 시작했다. 더는 인도네시아에 머물 수 없어 2달 후 엄마와 둘이서만 한국으로 오게 된 가연이. 쉽지 않은 검사를 거친 후 한국에서 확인한 병명은 유전 질환의 일종인 에이퍼트 증후군이었다. 
부풀어 오르는 뇌로 가연이는 한국에 오자마자 두개골 유합증 수술을 받아야만 했다. 에이퍼트 증후군 중에서는 수두증을 동반하는 경우는 적다고 하는데 가연이는 수두증까지 겹쳐 머리 션트 수술까지 받아야만 했다. 4살이 될 때까지 거친 굵직한 수술만 10여 회. 하지만 아직 받아야 할 수술들은 줄줄이 늘어서 있다. 성장하면서 뼈의 모양이 달라지면 또다시 같은 수술을 반복해야할 지도 모른다. 

의료 사각지대에 몰린 가연이네
가연이로 인해 힘들었던 것보다 행복했던 기억들이 많다는 엄마, 아빠. 그러나 이 행복을 지켜내기 위해서는 다른 가정들보다 몇 배는 더 힘이 들었다. 가연이 치료를 위해 집 담보로 받은 대출은 이미 한도를 넘어선 지 오래, 그러나 기초생활수급자도 차상위계층도 아닌 가연이네는 적극적인 의료지원을 받을 수 없다. 명목상 자기집을 소유하고 아버지도 직장이 있는 일반 가정이기 때문이다. 
대출을 또 대출로 돌려막는 동안 빚은 눈덩이처럼 불어나고 가연이네는 생활비도 없어 전전긍긍하고 있는 현실이다. 요즘 들어 엄마는 자꾸 어느 동영상에서 본 인터뷰가 떠오른다. 에이퍼트 증후군을 앓는 한 아이의 엄마가  말한 이야기, “이 병은 정말 집안을 말아먹는 병”이라는 말...
가연이의 손을 놓을 생각을 단 한 번도 해 본 적이 없지만 현실은 팍팍하기만 하다. 당장 코앞으로 다가온 가연이 수술비마저 걱정인 상황, 의료사각지대에 놓인 가연이네의 해법은 없는 것일까.

Dream With
참샘마을 지역아동센터 - 드림업 봉사단
전국의 지역아동센터 아이들에게 꿈과 희망을 전하기 위해
희망TV SBS와 한국타이어 나눔재단, 굿네이버스가 함께하는 특별한 나눔 프로젝트 ‘Dream With'.
올해에도 드림위드 봉사단과 지역아동센터 아이들의 꿈을 향한 힘찬 여정이 시작됐다.

드림위드 프로젝트 다섯 번째 주인공을 만나러 간 곳은
전라남도 순천시의 참샘마을 지역아동센터. 
다른 지역아동센터에 비해 남학생의 비율이 높아,
유독 체육 프로그램을 좋아한다는데...

그런 아이들을 위해 맞춤 프로그램을 준비한 선생님들이 있었으니!
바로 순천대학교 대학생들로 구성된 ‘드림업’팀으로, 
에너지 넘치는 아이들의 눈높이에 맞춘 등산 프로그램을 준비했다.

등산에 흥미 없는 아이들을 위해 클라이밍 등 재미난 체육 수업으로 흥미를 일으킨 다음, 
안전교육 후 낮은 산부터 하나씩 오르기 시작했는데..

그러나, 올해 유난히 무더운 날씨로 인해 아이들과 봉사단은 지쳐만 가고...
과연 아이들과 봉사단은 무사히 약속한 세 번의 산행을 마칠 수 있을까?

가연이 가족의 가슴아픈 사연과 참샘마을 지역아동센터 아이들과 드림업 팀의 뜨거운 도전은
10월 26일 을 통해 만나 볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 10월 25일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이진영 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가