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Smile Again
오! 나의 백설 왕자님

살아있는 천사, 오! 나의 백설 왕자님
전형적인 영아기형 폼페병을 진단받은 민준이는 10년 째 투병 중이다. 한국말로 하면 당원 축적 병. 탄수화물 속에 글리코겐이라는 당을 분해하는 효소가 없는 이 병은 5만 7000명당 1명꼴로 걸린다고 알려져 있고, 국내 확진자가 40여 명에 불과한 희귀 난치병이다. 
생후 3주 만에 이 병을 진단받은 민준이는 태어나서 단 한 번도 스스로 걸어본 적 없이 침상에 누워 생활한다. 햇빛을 보지 못해 티 없이 맑은 피부. 고무처럼 휘고, 앙상한 뼈는 자칫 잘못 하다간 엿가락처럼 부서지기 일쑤다. 심장 비대로 호흡도 원활하지 않아 늘 산소포화도측정기로 아들의 상태를 확인해야 하는 엄마. 외출 한번 하지 못하고 아들 옆에서 15분마다 가래를 받아내기 위해 석션을 하는 모습이 전문가 못지않게 익숙하다. 새로운 신약이 나오기만을 기다리며 2주마다 한번 씩 맞는 고가의 주사에 의지한 채 살아가는 모자(母子). 여느 또래 10살 아이들처럼 노래를 좋아하고, 스포츠, 만화에 흥미가 많지만 하나 둘 생겨나는 합병증으로 늘 안심할 수 없다. 민준이의 세상, 작은 방 가득 울려 퍼지는 백설왕자님과 엄마의 사랑 노래. 언젠가 엄마의 바람대로 휠체어를 타고 세상을 활보하는 민준이의 내일을 기대할 수 있을까?

민준이가 주인공인 동화책을 덮지 못하는 엄마... 
민준이와 같은 병으로 큰아들을 일찍 하늘나라로 보낼 수밖에 없었던 엄마. 그렇게 큰 아이를 가슴에 묻고서, 다시 선물 받았다는 아들, 민준이. 불행하게도 둘째 역시 폼페병을 진단받았다. 왜 이런 일이 엄마에게 두 번씩이나 생긴 것인지 엄마는 오랫동안 참아왔던 눈물이 터지고 마는데... 잠든 민준이 손을 잡고 엄마는 하늘의 별이 된 큰아이와 약속을 했다. “엄마가 동생은 꼭 살릴게”
10년이 지난 지금, 엄마는 큰 아이와의 약속을 지키기 위해 하루에 2시간씩 쪽잠을 자면서 밥 한번 제대로 먹지 못하고 민준이를 보살피고 있다. 수시로 석션을 하고, 욕창을 막기 위해 2시간 마다 자세를 바꿔줘야 하는 민준이. 하지만 엄마에게 고민이 생겼다. 자신의 건강이 예전 같지 않다는 것. 늘 서있다 보니 다리에 부종이 생기고, 관절염이 생겨나고, 간도 나빠졌다. 진통제를 몇 알로 고통을 삼키면서도 아들 곁을 지키는 엄마.  
친구를 만나기도, 마트에서 장을 보기도 엄마에겐 쉽지 않다. 면역력이 약한 민준 때문에 누구 한 명 쉽게 집에 불러들일 수도 없다. 하루빨리 폼페병의 신약이 개발되길 바라며 희망을 버리지 않는 엄마. 
민준이의 얘기를 통해 우리 곁에 살아가는 장기희귀난치병 환자와 가족들의 현실과 문제점에 대해 짚어본다.  

Dream With
순천우리지역아동센터 - 공생 봉사단

전국의 지역아동센터 아이들에게 꿈과 희망을 전하기 위해 희망TV SBS와 
한국타이어 나눔재단, 굿네이버스가 함께하는 특별한 나눔 프로젝트 ‘Dream With'.
올해에도 드림위드 봉사단과 지역아동센터 아이들의 꿈을 향한 희망찬 발걸음이 내딛어졌다.

지난 9월, 을 통해 소개되었던 
순천 우리 지역아동센터 아이들과 순천대학교 ‘공생’ 팀의 정원 만들기 프로젝트!
즐겁기만 한 날들도 잠시, 무더운 날씨와 엄청난 노동량에 봉사단과 아이들은 하루하루 지쳐 갔는데....

활력 재충전을 위해 1박 2일 캠프를 떠난 봉사단과 아이들!
공기 맑은 편백숲에서 보물찾기, 자연 손수건 만들기 등 다양한 체험을 하며 자연과 가까워지고,
봉사단과 아이들은 지금까지의 활동과 나만의 정원에 대한 생각을 나누며 다시 한 번 의지를 다졌다.

캠프에서 돌아온 후, 본격적으로 시작된 정원 만들기 프로젝트!
처음 만지는 화단 흙을 어색해하던 아이들은 시간이 흐름에 따라 점차 꽃 심기에 재미를 붙여갔다.

이후, 정원 내·외벽 벽화 작업, 데크 설치 공사를 통해 점차 정원의 모습을 갖춰져 가고...

시간이 흘러, 드디어 맞이한 정원 개소식!
아이들은 들뜬 마음으로 면장님, 아파트 관리소, 부모님께 직접 초대장을 전했다. 
그러나 전날까지도 완성되지 않은 정원 만들기에 봉사단의 마무리 작업은 늦은 밤까지 이어졌는데...

과연, 순천 우리 지역아동센터 아이들과 공생 팀은 
무사히 개소식을 마칠 수 있을까?

민준이 가족의 가슴 아픈 사연과 순천 우리 지역아동센터 아이들과 공생 팀이 함께 만든 아름다운 정원 이야기는 11월 8일 을 통해 만나 볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 11월 8일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가