753회 세상에서 가장 아름다운 여행
은비가 내리는 나라
방송일 2016.11.23 (수)
Smile Again 은비가 내리는 나라 카사바흐 메리트 증후군을 앓고 있는 은비 승준이, 단비에 이어 2016년 2월, 세상에 나온 셋째 딸 은비. 은비는 엄마 품에서 행복할 새도 없이 홀로 위태로워졌다. 비정상적인 혈관이 뭉쳐있는 덩어리, 혈관종이 은비의 배를 누르고 있어 숨 쉬기조차 힘들었던 상황. 그 혈관종의 크기가 갑자기 커져 혈소판 감소증까지 초래하는 희귀난치성 질환인 '카사바흐 메리트 증후군'이라는 병명이 곧 은비 앞에 떨어졌다. 폐와 갈비뼈 전체를 둘러싸고 몸통의 절반을 차지하고 있는 종양으로 인해 혈소판 수치가 떨어지기 일쑤. 그 수치가 낮아지면 혈액이 응고되지 않아서 최악의 경우에는 출혈로 인해 사망에 이르는 무서운 질병 중 하나다. 태어난 지 50일도 안 돼 스테로이드 치료, 항암치료 등 각종 약물을 투여하기 시작해 몸은 이미 망가진 상태. 약물로 인한 부작용은 은비는 볼과 배를 빵빵하게 부어오르게 만들었다. 설상가상 어린 나이에 방사선 치료까지 감행했는데 아직은 뚜렷하게 호전될 기미를 보이지 않는다. 생후 9개월 차에 접어든 은비. 뒤집고, 기기를 시도하는 또래 아이들과 달리 성장발달이 늦은 은비는 자신의 몸을 가누지 못하고 있다. 하루빨리 건강한 모습으로 돌아오기를 애타게 기다리는 은비네 가족들... 가뭄에 단비처럼 내려온 아이, 그리고 3남매 이야기 은비는 엄마가 난소암 완치 후 어렵게 가진 아이였다. 은비가 뱃속에 있을 때 집안일이 술술 풀려 가족들은 은비를 복덩이로 불렀다. 하지만 '카사바흐 메리트 증후군'을 앓으면서 집안 분위기는 순식간에 얼어붙었다. 치료비를 마련하기 위해 공장에서 부품조립 일을 하는 아빠의 어깨가 무거워질 수밖에 없다. 은비의 치료비로 진 빚 때문에 이자를 제하면 한 닾 평균 수입이 150만 원 미만. 은비의 병원비를 제하면 그 절반도 안되는 돈으로 다섯 식구가 살아갸야 한다. 생활비조차 빠듯한데 독한 약 때문에 3일마다 한 통씩 사야 하는 분유 값. 분유가 바닥을 보일까 조마조마할 수밖에 없는데... 그런데 분유를 사기 위해 마트를 찾은 어느 날, 9살 승준이와 4살 단비가 빵을 사달라고 때를 부린다. 남매의 사그라질 줄 모르는 빵 투쟁. 동생 때문에 많은 걸 양보해야하는 어린 남매를 생각하며 아빠는 눈물을 보이고 만다. 가족 모두의 축복이라 부르는 은비, 하지만 날마다 넘고 넘어야 할 산이 너무나 크게 느껴진다. 힘들어도 희망을 잃지 않고 살아가는 가족들의 이야기. 겨울 스웨터처럼 따뜻한 이들의 울림을 들어보자. Dream With 무지개지역아동센터 - 청년놀이연구소 전국의 지역아동센터 아이들의 희망찬 꿈을 응원하기 위한 희망TV SBS의 특별한 나눔 프로젝트 ‘Dream With'. 그 특별한 이야기를 만나러 간 곳은 서울시 중구에 자리한 무지개 지역아동센터. 33명의 개구쟁이들의 보금자리인 이곳에 잘 노는 선생님들이 떴다! 바로, 아이들에게 건강한 놀이문화를 만들어주기 위해 결성된 ‘청년놀이연구소’팀! 첫 만남의 어색한 순간도 잠시, 아이들과 봉사단은 놀이를 통해 금세 서로에게 마음을 열었는데... 봉사단과 함께한 5개월 동안, 아이들은 평소에 접하지 못했던 다양한 놀이를 하며 즐거운 시간을 보냈다. 그리고 그 시간들이 쌓여 아이들은 성격이 밝아지고, 사회성이 좋아지는 등 긍정적인 변화를 보이기 시작했다. 어느덧 시간이 흘러, 아이들과의 마지막 놀이를 준비하게 된 봉사단. 아이들의 기억 속에 오래도록 남을 특별한 날이 될 수 있도록, 그동안 아이들이 상상만 하던 놀이터를 실제로 만들어보는 계획을 세웠는데... 과연 무지개 지역아동센터 아이들과 청년놀이연구소 팀이 만든 꿈의 놀이터는 어떤 모습일까? 은비 가족의 가슴 아픈 사연과 무지개 지역아동센터 아이들과 청년놀이연구소 팀의 신나는 놀이 이야기는 11월 22일 을 통해 만나 볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 11월 22일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가