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Smile Again
프룬벨리증후군 14살 현이,
“키가 크고 싶은 140cm 소년의 꿈”

신장이 하나밖에 없는 현이, 남아있는 나머지 신장도...
 태어났을 때부터 무척이나 작고 약했던 아이, 태어난 지 1년도 채 되지 않은 현이는 병원 신생아실에 실려 왔다. 현이의 왼쪽 신장은 이미 기능을 할 수 없었고 복벽근육이 발달하지 않아 장에도 문제가 계속 생겼던 것, 현이가 프룬벨리 증후군을 앓고 있었기 때문이었다. 희소난치질환인 프룬벨리 증후군(마룬자두 증후군)은 장폐색, 장 협착증, 신장염에 대한 문제가 두드러지는데 그 중에서도 현이에게 가장 위험한 증상은 방광으로부터 소변의 역류가 계속 일어난다는 것. 현이는 소변을 보아도 항상 반 정도 잔뇨량이 남아있어 남은 소변이 신장으로 역류를 하면서 염증이 계속 생길 수 있다고 하는데... 염증이 생기면 고열이 수반되면 바로 병원에 입원을 해야되는 상황. 14살 소년이 견뎌야 하는 병의 무게는 무겁기만 하다. 

현이가 세상에서 가장 좋아하는 간호 엄마
 현이가 세상에 태어나 견뎌야 했던 것은 병뿐만이 아니었다. 혼자라는 외로움도 함께 견뎌내야 했던 현이, 갓난아기 때 어린이 보호시설에 맡겨졌지만 이런 현이에게 가족이 되어주었던 것은 시설의 선생님들과 친구들. 그 중에서도 현이가 가장 좋아하는 간호담당 선생님 엄마, 현이가 다른 아이들보다 많이 아파 손이 더 많이 가야했던 아이였기 때문에 선생님에게 현이는 가장 아픈 손가락이다.

“키가 크고 싶어요”, 하지만 언제 끝날지 모르는 후원
 현이와 간호 선생님에게 요즘 가장 큰 고민은 현이의 키. 프루벨리증후군으로 키가 자라지 않아 14살 현이의 키는 아직 140cm(평균 신장 160cm). 더군다나 조금 있으면 성장판이 닫힌다는 소리에 마음이 급해진 선생님, 1년 9개월 동안 제약회사의 후원으로 현이는 성장호르몬 주사를 맞을 수 있게 되었지만 이 후원도 언제든지 끝날지 모르는 상황이라고. 한 달에 100만원 이상 들어갈 수 있는 성장호르몬 주사비를 어떻게 감당해야 될지 선생님과 현이는 고민이 많다. ‘175cm까지 클 거예요’라고 말하는 현이를 볼 때면 선생님은 늘 마음이 아프다. 




Dream With
천성 지역아동센터
대전광역시에 위치한 ‘천성지역아동센터’.
이곳만의 특별 교육법은 29명의 아이들이 주체적인 사람으로 성장하는데 큰 힘이 되어주고 있다.

그 첫 번째 방법은 아이들이 자신의 책임을 다 하는데 동기 부여를 해주는 것이다.
매일 매일 해야 하는 학습량을 채운 아이들에겐 무료 문제집과 더불어 
학기에 한 번 진행되는 책걸이에 참여할 수 있는 특권을 준다. 단, 모두가 참여할 수 있는 것은 아니다. 
가장 성실하게 한 학기 문제집을 끝마친, 선착순 10명에게만 주어지는 기회로 
아이들은 이 특별 이벤트에 참여하기 위해 의지를 불태운다.
이 외에도 아이들에게 위생, 물품대장, 악장 등의 역할을 주어 책임감 있게 임한 아이들에겐 장학금을, 그 날 문제집 풀이를 빨리 끝낸 아이에겐 재밌는 시장보기에 동행 할 수 있는 기회를 주는 등 
다양한 방법으로 아이들의 사기를 북돋아주고 있다. 

두 번째 방법은 아이들이 민주적인 방법으로 문제를 해결할 수 있도록 하는 것이다.
센터 프로그램 개설이나 규칙, 체험학습 등에 관한 모든 사항은 아동자치회의를 통해 결정된다.
의견이 갈릴 경우엔 다수결의 원칙에 따르며 무엇 하나도 선생님들의 독단적인 선택으로 결정되지 않게 주의한다.

이런 일상들이 쌓이고 쌓여 아이들은 자연스럽게 스스로 결정하고 행동하는 법을 배워가고 있었다.

열심히 배운 자 떠나라!
최선을 다 한 천성지역아동센터 아이들에게 희망 TV SBS가 1박2일 캠프를 선물했다.
이에 아이들은 캠프에 작은 음악회를 준비하여 많은 이들과 행복을 나누기로 했는데....

프룬벨리증후군 현이의 사연과 천성지역아동센터의 이야기는 오는 12월 13일 25시 에서 만나볼 수 있다.
 

▶ 방송일 : 2016년 12월 13일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 최우리 작가