759회 세상에서 가장 아름다운 여행
내 동생 주훈이의 홀로서기
방송일 2017.01.04 (수)
Smile Again 내 동생 주훈이의 홀로서기 울지 못했던 아이, 두개골 조기 유합증을 앓는 주훈이 2012년 1월 10일에 태어난 주훈이는 평범한 아이들과는 조금 달랐다. 울지도 않고 떼쓰는 법도 없이 그저 순한 아아 인 줄로만 알았다. 하지만 아픈 시간을 홀로 견뎌낸 주훈이. 결국 13개월 되던 때 건강 검진을 받으러 갔다가 뒤늦게 두개골 조기 유합증이라는 병명을 얻었다. 현재 5살밖에 되지 않은 주훈이는 뇌압 상승으로 아이큐가 자꾸 떨어져 벌써 세 차례에 걸친 신연기 설치, 제거 수술을 받았다. 보통 한 두 차례에 마칠 수술을 세 번까지 받은 건 극소수에 불과하다. 하지만 그것도 모자라 안면 근육에 마비가 오면서 치아 근육까지 손상시켰다. 때문에 손상된 앞니 7개를 제거하고 그나마 남아있던 어금니도 모두 은으로 덮어놓았다. 발음이 부정확하고 또래보다 인지 능력이 떨어지고, 운동 발달 뒤쳐진 상태. 더 이상 수술로서는 기대하기 힘든 상황에서 앞으로는 재활치료가 관건이다. 하지만, 주훈이가 사는 곳에서 재활치료를 받기 위해선 왕복 6시간 이상을 가야만 한다. 전액 자비로 내야 하는 재활 치료비에 기차와 버스를 타고 거리에 쏟아야 하는 교통비까지 엄마 혼자 감당하기가 벅차다. 소외되어 버린 가족들 두개골 조기 유합증은 이상적인 수술 시기는 생후 3,4 개월 이내. 하지만 13개월 이후 병명을 진단받은 주훈이는 그만큼 더 힘든 시간을 버텨왔다. 24시간을 주훈이 옆에 있어야 하는 엄마는 홀로 아이들을 돌보느라, 언제부턴가 자신의 감정은 살펴볼 여유도 없었다. 우울증이 생길 때마다 아이들을 돌아보며 마음을 다잡곤 했다. 하지만 이런 아픔을 가진 건 엄마뿐만이 아니었다. 가족의 사랑이 필요한 9살 도훈이는 동생에게만 관심을 쏟는 엄마를 보며 애정 결핍을 느꼈다. 얼마 전부터 ADHD약을 복용하고 있지만, 엄마가 동생만 챙길 때마다 자신도 모르게 질투와 짜증이 섞인다. 주훈이를 위하자니 도훈이가 아프고, 그런 도훈이를 돌아보기엔 주훈이의 상태가 심각하다. 이런 상황에서 쉽게 결정을 내릴 수 없는 엄마는 급기야 도움을 요청하기 시작했다. Dream With 인천 예원지역아동센터 인천광역시 계양구에 위치한 ‘예원지역아동센터’. 이곳에 머무르고 있는 28명의 꾸러기들에게서 SOS 영상편지가 도착했다. 우리 이야기를 들어주세요~ 예원지역아동센터에서 가장 가까운 운동장, 공원은 걸어서 10분, 15분 거리. 센터 주변엔 주거 건물이 빼곡히 늘어서있어 아이들이 뛰어놀기엔 부적합해 아이들은 거의 모든 시간을 실내에서 보내고 있었다. 유일한 체육활동 시간은 매주 수요일, 센터 선생님과 운동장에 가서 뛰어노는 것이 전부인 아이들. 비나 눈이라도 오게 되면 그마저도 할 수 없게 된다는데.... 재밌게 놀고 싶어요! 우리가 뛰어 놀 수 있는 공간이 필요해요! 아이들의 SOS를 받은 희망 TV SBS가 아이들을 위해 나섰다! 전래놀이를 통해 웃음을 전하는 ‘놀이하는 사람들’의 선생님들이 아이들을 찾아왔다. 옛날 골목길을 가득 채웠던 아이들의 웃음소리를 기억하는 선생님들은 그 때의 활기를 지금의 아이들에게서 볼 수 있길 기대하며 아이들과의 첫 만남을 가졌다. 이에 호응하여 주민자치센터에서도 지역아동센터에 대한 관심을 보이며 앞으로 아이들을 위한 지원을 아끼지 않겠다는 입장을 전하기도 했다. 이는 아이들에게 전달된 2017년 첫 번째 선물이 되었다. 놀이를 통해 성장할 아이들을 위해 준비한 두 번째 선물! 위험한 환경 때문에 이용할 수 없었던 옥상이 아이들의 새 놀이 공간으로 재탄생 된 것인데.... 주훈이 가족의 가슴 아픈 사연과 예원지역아동센터의 이야기는 오는 1월 3일 25시 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 1월 3일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가