760회 세상에서 가장 아름다운 여행
백질연화증, 예훈이
방송일 2017.01.11 (수)
Smile Again 백질연화증, 예훈이 엄마, 아빠의 소원은 예훈이와 축구하기 28주만에 태어난 넷째 예훈이 이유 없이 너무 빨리 찾아온 진통으로, 넷째 예훈이는 예정일보다 두달이나 먼저 세상의 빛을 봤다. 조산아로 태어났기 때문에 엄마 품에 안겨보지도 못하고 예훈이는 인큐베이터로 들어가야 했고, 신생아 집중치료실에서 작은 몸으로 여러 가지 검사를 받아야 했다. 그러던 중 초음파 검사에서 뇌출혈이 있다는 것을 알았다. 보통 아이들의 경우에는 저절로 피가 흡수되지만 예훈이는 피가 흡수되지 않아 뇌손상으로 이어졌다. 그리고 예훈이의 상태를 더 자세히 알기 위해 진행한 MRI에서 예훈이는 백질연화증 판정을 받았다. 백질연화증은 미숙아에게서 많이 발견되는 질병으로 산소 결핍으로 인해 뇌 내부에 있는 공간 주변의 백질이라고 하는 뇌의 조직 부위가 괴사한 것을 말한다. 꾸준한 재활치료를 필요로 하는 예훈이를 위해 엄마, 아빠는 최대한 많은 치료를 받게 하고 싶지만 넉넉하지 않은 집안 형편 때문에 그만큼 해줄 수가 없어 마음이 아프다. 꾸준히 지켜봐줘야 하는 예훈이의 병 예훈이는 생후 3개월부터 재활치료를 받아왔다. 몸의 감각을 유발하는 곳을 자극하여 기거나 뒤집는 등의 반사 동작을 유도하는 물리 치료법인 보이타 치료법과, 멋대로 몸이 뻗치는 것을 억제하고 정상 자세와 반응을 강화시키는 신경 발달 치료법인 보바스 치료법이 그것이다. 또한 예훈이는 백질연화증으로 인한 간질도 앓고 있다. 때문에 평생 간질을 진정시키는 약도 함께 먹어야 한다. 게다가 약을 먹으며 경과를 지켜보다 약이 맞지 않으면 다른 약을, 그 약도 맞지 않으면 식이 요법을, 그마저도 통하지 않으면 최악의 경우 수술까지 하게 될 지도 모른다고. 재활치료를 받을 때마다, 쓴 약을 먹을 때마다 힘들어하며 우는 아이를 보는 엄마, 아빠의 마음도 무겁기만 하다. 예훈이를 위해 끊임없이 노력하는 가족들 예훈이의 치료를 위해 엄마와 아빠는 시간이 날 때마다 늘 전북대학교병원으로 향한다. 집 근처에는 예훈이에게 재활치료를 해 줄 수 있는 병원이 없기 때문에 왕복 4시간이 넘는 거리를 다니고 있다. 예훈이에게 필요한 것은 돌이 되기 전까지 최대한 많은 재활치료를 받는 것. 그러나 일반 사설 센터는 특정산례를 받을 수 없어 비용이 비싸기 때문에 예훈이는 그 비용이 부담스럽기만 하다. 때문에 상대적으로 싼 대학병원을 알아보고 있지만 순번이 돌아오기까지 얼마나 걸릴지 알 수가 없다. 그래도 재활치료를 받을 때마다 조금씩 좋아지는 예훈이를 보며 오늘도 엄마, 아빠는 희망을 가진다. Dream With 서산 한아름 공부방 지역아동센터 2017년 1월, 서산 ‘한아름 공부방 지역아동센터’ 꿈나무들이 희망 TV SBS 의 문을 두드려왔다. 우리 센터 이야기를 들려드릴게요! 서산 시내로 들어가기 전, 국도변에 위치한 한아름 공부방 지역아동센터엔 27명의 아이들이 돌봄을 받고 있다. 이 많은 아이들의 하루를 책임지고 있는 센터장님과 생활복지사 선생님. 턱없이 부족한 인력 탓에 두 선생님은 1인 多역을 맡아 하고 있었다. 특히 아이들의 엄마 역할을 자처하고 나선 복지사 선생님은 아이들의 물품 청소부터 각종 프로그램, 급식재료 장보기까지 많은 것들을 책임지며 바쁜 하루하루를 보내고 있었다. 이런 노고를 알아주듯 아이들은 건강하고 활기차게 성장하는 모습을 보여주었다. 이러한 변화에 선생님은 더욱 더 힘을 내 슈퍼맨이 되어갔다. 그러나, 한아름 공부방 지역아동센터의 슈퍼맨도 어찌 할 수 없는 부분이 있었으니! 전문 강사의 손을 필요로 하는 프로그램은 센터 자체적으로 해결할 수 없다는 것. 특히 작년에 외부 지원사업으로 시도했던 난타 수업에 대한 아이들의 아쉬움은 아직까지도 진하게 남아있었는데.... 난타 수업이 꼭 하고 싶어요! 아이들의 목소리에 응답한 희망 TV SBS. 지역적 한계와 강사비 부담으로 선뜻 다시 시작하지 못했던 난타 프로그램을 지원하기로 한 것인데.... 백질연화증을 앓는 예훈이의 사연과 한아름 공부방 지역아동센터의 이야기는 오는 10일 25시 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2016년 1월 10일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 김수경 작가