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Smile Again
아놀드 키아리 증후군을 앓는 18살 예린이
너의 웃음은 엄마의 선물이야

꾸준히 두통을 호소하는 예린이...
 초등학교 3학년이 되던 해, 예린이는 두통을 호소하기 시작했다. 단순히 꾀병인줄 알고 대수럽지 않게 여겼던 예린이의 두통의 주기는 점점 짧아졌고, 중학교 1학년이 되어서야 찾은 병원에서 받은 병명은 ‘아놀드 키아리 증후군’. 아놀드 키아리 증후군은 소뇌의 일부분이 밑으로 돌출되어 뇌와 척추가 만나는 곳에 이상이 생기는 질병이다. 척수액이 뇌로 가는 흐름이 방해되어 척수액이 척추와 뇌의 비어있는 공간에 축척돼 신경을 누르고 있기 때문에 예린이는 진단을 받자마자 바로 뇌수술을 받았다. 그러나 수술을 받고 3년이 지난 지금까지도 예린이는 계속해서 두통을 호소하고 있다. 두통이 심해지면 눈물을 보이기도 하는 예린이에게 무슨 일이 생긴 건 아닌지 검사를 받아보고 싶지만, MRI 비용이 부담이 돼, 아픈 예린이의 이마를 짚어주는 것밖에 할 수 없는 엄마는 마음이 아프다.
   
몸이 아픈 엄마, 그러나 세상에서 예린이를 가장 사랑하는 엄마
 엄마 역시 허리수술과 갑상선 암 수술을 받아 몸이 좋지 않은 상태다. 엄마의 유일한 친구가 되어주는 예쁜 딸을 위해 검사도 받게 하고 싶고, 먹고 싶어 하는 과자도 많이 사주고 싶지만 나라에서 주는 보조금만으로는 세 가족이 생활하는 것도 힘겨워 아무것도 해 줄수 없는 게 엄마는 가장 마음이 아프다. 더군다나 올해 고등학교에 진학하는 예린이를 위해 교복도 사줘야 하는데 수중에 있는 돈으로는 여의치가 않다. 때문에 엄마는 예린이를 위해 조금이라도 돈을 벌어보려고 아픈 몸으로 일을 알아보고 있다. 그러나 예린이를 돌봐야하기 때문에 시간제한이 있어서일까, 일을 구하는 일이 쉽지 않다.

끊임없는 추적검사가 필요한 아놀드 키아리 증후군
 수술을 끝났지만, 예린이는 꾸준한 추적검사가 필요하다. 뇌의 척수액이 차는 수두증이나 척수에 척수액과 비슷한 액체로 이루어진 공간이 형성되어 척수 신경을 손상시키는 척수공동증이 생길지도 모르기 때문이다. 지속적으로 두통을 호소하는 예린이는 현재 무조건적으로 검사를 해야 하는 상황이지만, 검사 비용의 부담으로 벌써 예린이는 1년이 지나도록 검사를 미루고 있다. 언제까지 검사를 미룰 수도 없는 노릇인데다 혹시 검사를 미루고 있는 사이에 예린이에게 병이 생겨 치료시기를 놓치게 될까봐 엄마는 걱정이 많다.




Dream With
파주 민들레지역아동센터

파주시 광탄면에 위치한 ‘민들레지역아동센터’. 
이곳엔 함께 하는 세상을 꿈꾸는 27명의 아이들이 머무르고 있다.

센터가 위치한 곳은 지역 특성상 다문화 가정의 비율이 높기 때문에
민들레 지역아동센터엔 각자의 개성이 뚜렷한 아이들이 모여 함께 하고 있다.
다양한 친구들과 어울리는 것이 자연스러운 아이들은 서로를 존중하고 배려하며 성장해 가고 있다.

모든 아이들이 건강한 홀씨가 되어 사회라는 땅에 온전히 뿌리 내릴 수 있길 기대하며,
몇 몇의 이웃들이 재능 나눔으로 센터에 힘을 보태고 있다.
매 주 2회 진행되는 영어 수업은 센터 학부모의 도움으로 이루어진다.
본래 영어 강사로 활동하면서 센터에 대한 감사표시로 100% 재능기부를 하기 시작했다고.
더불어 센터 건물의 주인 할아버지는 민들레 아이들의 플롯강사를 자처하고 나섰다.
따뜻한 나눔과 사랑 안에서 성장 하는 아이들은 ‘다름’이 아닌 ‘함께’를 배워가고 있었다.

이런 민들레지역아동센터 아이들의 목소리가 세상에 닿아 변화 하고 감동할 수 있길 바라며,
희망 TV SBS는 합창 수업을 지원했다.
지난 연말, 센터 내 작은 학예회를 위해 잠시나마 합창을 배워보았다는 아이들.
그 노래가 청중들에게 큰 울림을 주었다고.
아이들 또한 함께 노래하는 그 시간을 너무나 소중히 했던지라 꾸준히 이어나가고 싶었지만
운영 여건상 쉽지 않았다는데.....

새 식구가 생겼어요!
러시아에서 온 두 친구, 가리나와 발래나.
센터 아이들과 선생님들은 긴장한 새 친구들을 따뜻하게 맞이했다.
아이들이 낯선 한국 땅에서 잘 적응 할 수 있도록 돕고 싶은 이들의 마음이 모여
특별 선생님이 센터를 방문했다!

아놀드 키아리 증후군을 앓는 예원이의 사연과 민들레지역아동센터에 전달된 두 개의 선물은 오는 24일 25시 에서 만나볼 수 있다.


▶ 방송일 : 2016년 1월 24일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 김수경 작가