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Smile Again
환이의 스마일 어게인

레녹스 가스토 증후군을 앓는 환이 
 올해 6살이 된 환이. 또래 아이들과 달리 환이는 6개월 미만의 인지능력과 제 몸을 스스로 가누지 못한다. 아직 근본적인 원인은 밝혀지지 않았지만 그중 하나는 레녹스 가스토 증후군으로 인한 결과라는데... 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태로서 경련, 발달부전, 충동조절 장애를 특징으로 하는 간질성 뇌병증이다. 인공 폐 역할을 하는 에크모와 위에 직접 음식을 공급하기 위한 위루관, 수혈이나 채혈을 위해 포트를 혈관에 심는 케모포트 삽입 수술을 한 환이. 그러던 중 찾아온 언어, 인지, 섭취 장애... 고관절 탈구, 척추측만증도 함께 치료를 받아야 한다. 현재는 근력과 신경을 되찾기 위해 병원에 입원해 다양한 재활프로그램을 소화하고 있지만, 틀어진 골반 교정술을 진행해야 할 지도 모르는 상황이다. 

집보다 병원이 더 편한 환이 
 병실에서의 생활이 길었던 까닭일까. 모처럼 집으로 가는 길이 환이 에겐 낯설기만 하다. 만만치 않은 의료비 탓에 경매로 넘어가 버린 환이네 집. 다행히 지인의 집에서 함께 살고 있다. 그러나 언제까지나 신세 질 수 없는 노릇. 아빠의 월급은 고스란히 환이의 병원비로 지출되지만 부족함이 많다. 24시간 환이 곁을 지켜야 하는 엄마도 마찬가지. 하지만 새해를 맞아 엄마, 아빠는 환이를 위해 떡국을 준비하고 싶다는데... 그들만의 행복이 오늘, 시작된다.   
더 행복해질 내일을 위해! 
 병원에서 출, 퇴근하는 아빠. 빨래, 설거지, 환이의 목욕까지 그의 손을 거친다. 그제야 보조 침대에서 한숨 돌리는 엄마. 병원에서의 하루는 끝이 나고, 환이를 꼭 안고 잠든 엄마, 아빠. 서로에 대한 고마움은 어느 밤보다 깊고 끈끈하다. 꿈을 꾸며 환하게 웃고 있을 그들을 향해 스마일 어게인!을 외쳐본다.  




Dream With
서울 사랑의 지역아동센터
이웃의 품에서 자라는 아이들이 있는 곳,
서울시 금천구에 위치한 ‘사랑의 지역아동센터’

이곳은 방학임에도 불구하고 21명의 아이들이 북적이고 있었다.
그야말로 ‘사람 사는 냄새’가 나는 풍경. 아이들은 함께 뛰어놀며 함께 성장하고 있었다.
여기에 또 ‘함께’ 해주는 사람들이 있었으니....

지역아동센터 아이들과 언제나 함께인 센터장 부부는
매주 2회, 이른 아침부터 서둘러 아이들의 식사 재료구입에 나서고 있다.
그리고 햇살 가득한 오후가 되면 센터장은 체육 강사로 변신해 아이들의 체육 수업을 이끈다.
그 사이 요리사로 변신한 사회복지사 선생님은 아이들의 식사, 간식 준비로 분주하다.
일손이 부족한 탓에 하나부터 열까지 센터 선생님들의 손길이 닿지 않는 곳이 없다고.
이렇게 쉴 틈 없는 와중에도 아이들에게 더 많은 것을 해주려 늘 노력한다는데....

이런 마음을 닿은 것일까?
많은 이웃들이 ‘사랑의 지역아동센터’ 아이들과 함께 해주고 있었다.
근처 식당에선 한 달에 한 번 아이들에게 맛있는 식사를 선물하고,
같은 지역의 커피 동호회 회원들은 특별하고 다양한 수업을 제공하고 있었다.

여기에 희망 TV SBS도 손을 더했다.
아이들이 평소 해보지 못했던, 그러나 너무나 하고 싶었던 우쿨렐레 수업을 지원하기로 한 것인데......
아이들의 소망에 흔쾌히 답해준 ‘한국 우쿨렐레협회’
그리고 드디어 이루어진 두근두근 첫 수업!
과연 어떤 이야기가 펼쳐질까?

이 환의 가슴 아픈 사연과 사랑의 지역아동센터 이야기는 오는 31일 25시 
에서 만나볼 수 있다.

 

▶ 방송일 : 2016년 1월 31일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가