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764회 세상에서 가장 아름다운 여행

선천성 멜라닌 세포 모반을 앓는 5개월 윤호

방송일 2017.02.08 (수)
Smile Again
선천성 멜라닌 세포 모반을 앓는 5개월 윤호
그냥 예쁘다고 말해주세요


태어났을 때부터 몸의 절반이 까맸던 윤호
 윤호의 몸은 태어났을 때부터 까만 모반이 자리 잡고 있었다. 윤호에게 내려진 병명은 선천성 멜라닌 세포 모반. 윤호의 경우 워낙 모반이 크고 뇌에서도 신경과 연결된 점이 발견되고 있는 상황이다. 자칫 잘못하면 모반이 암으로까지 번질 가능성이 있어 하루라도 빨리 모반을 수술해야 한다고. 게다가 윤호의 경우에는 가장 크게 모반이 자리 잡고 있는 오른쪽 다리는 왼쪽 다리에 비해 확연하게 차이가 날 정도로 말라있다. 혹시나 윤호가 조금 더 자라고 나면 두 다리를 자유롭게 사용하는 것에 문제가 될까봐, 뇌에서 신경과 연결된 점 때문에 지능이 낮아질까봐, 혹시라도 점이 암으로 번질까봐, 요즘 들어 얼굴에도 올라오고 있는 점이 또 문제가 될까봐 부모님의 걱정은 이만저만이 아니다.
   
그저 윤호를 예쁘게 봐줬으면 좋겠다는 부모님의 눈물
 엄마가 윤호를 가졌을 때, 비로소 열매를 맺었다 하여 태명이 열매였던 윤호는 부모님에겐 누구보다 사랑스럽고 예쁜 아이다. 그러나 가려지지 않는 곳까지 번져가는 모반 때문에 부모님은 윤호를 데리고 밖으로 나올 때마다 늘 움츠려든다. 특히 윤호를 향해 혀를 차는 사람들을 볼 때면 억장이 무너지는 것 같다. 지나가듯 하는 말이 부모님에겐 비수가 되어 날아든다. 그래서 엄마는 본인 탓을 하기 시작했다. 혹시 임신했을 때 뭘 잘 못 먹은 건 아닐지, 뭘 잘 못한 건 아닐지. 부모님의 바람은 하나다. 남들이 윤호를 다른 아이들과 똑같이 바라봐주는 것. 다른 아이들처럼 윤호를 예쁘게 봐줬으면 좋겠다는 것.

4개월에 걸친 대수술을 1년에 한 번씩 꾸준히 받아야 하는 윤호
 윤호의 모반을 줄이기 위해서는 조직확장술이라는 수술을 여러 번 받아야 한다. 조직확장술이란 모반이 없는 피부에 조직확장기를 주입한 후 4개월 동안 일주일에 한 번씩 꾸준히 물을 주입하여 피부를 늘린 다음, 그 피부를 잘라 모반을 덮는 수술이며, 한 번 수술을 할 때마다 4개월의 시간이 투자되는 대수술이다. 특히 윤호의 경우에는 모반이 워낙 크고 넓게 퍼져 있기 때문에 수술을 1년에 한 번씩, 수차례 견뎌내야 한다고. 게다가 수술을 진행해야하는 피부에서마저도 모반이 보이고 있기에 엄마, 아빠는 걱정이 많다. 아직 작고 어린 윤호가 감당하기엔 너무 큰 수술인 것 같아 엄마는 또 눈물을 보였다. 더군다나 한 번 수술을 받을 때마다 드는 비용은 대략 500만원 정도. 수술이 몇 차례나 진행될지 모르는 상황에서 수술비용을 떠올릴 때마다 부모님의 얼굴엔 그늘이 진다.



Dream With
우간다 특집 - 세상에서 가장 특별한 친구!

지난 1월, 전국 각지에서 모인 대학생 21명이 특별한 여행을 떠났다. 
세계 각지의 아이들에게 ‘더 큰 세상을 선물하겠다’고 나선,
제33기 ‘월드 프렌즈’ 청년 봉사단이 그 주인공!

대학생들의 해외 봉사 사업의 일환인 ‘월드 프렌즈’ 청년 봉사단은 
1997년부터 최근까지 약 9천 400여 명의 학생들이 ‘민간 외교관’으로 파견됐다.

베트남, 네팔, 세네갈 등 총 11개국으로 320여 명의 학생들이 떠난 여정 중,
제작진이 동행한 건 수십년 간 계속된 내전의 상처를 간직한 피와 눈물의 땅, ‘우간다’. 
그 곳에서도 가장 큰 피해 지역인 ‘딩기디 마을’이다.
잔뜩 메마른 황무지 땅이 전부인 ‘딩기디 마을’은 
‘신의 저항군’이라 불린 반군의 주 활동무대였다. 
전쟁의 가장 큰 희생양은 소년병으로 강제 징집되고,
눈앞에서 부모가 살해되는 참혹한 광경을 직접 목격해야 했던 아이들. 
국제 사회의 노력으로 반군의 활동은 중단됐지만, 
아이들에겐 ‘가난과 굶주림’이라는 전쟁의 또 다른 후유증이 계속되고 있다. 

그런데, 이곳에도 희망은 자라고 있다. 
10년 전, 한국인 선교사의 노력으로 이 지역에 학교가 문을 연 것이다. 
이 학교의 졸업생이자, 선생님이 된 졸업생들은
‘절망의 땅’에서 만난 ‘희망의 증거’이자, 이 지역 아이들이 꿈꾸는 미래가 되고 있다.
학교라는 울타리를 만나 배움에 대한 열정과 꿈을 키우기 시작한 아이들. 
그 아이들에게 더 넓은 세상을 선물하기 위해 33기 ‘월드 프렌즈’ 청년 봉사단이 방문한다. 

지구 반대편, 아프리카 우간다에서 만난 
'세상에서 가장 특별한 친구들'의 이야기를 소개한다.

선천성 멜라닌 세포 모반을 앓는 윤호의 사연과 아프리카 우간다에서 펼쳐진 희망의 이야기는 오는 2월 7일 화요일 25시 에서 만나볼 수 있다.

▶ 방송일 : 2017년 2월 7일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 김종욱 PD, 박지민 PD, 김명길 작가 

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