768회 세상에서 가장 아름다운 여행
신경섬유종 성우의 혹독한 사춘기
방송일 2017.03.08 (수)
Smile Again 신경섬유종 성우의 혹독한 사춘기 성우가 아프면 엄마, 아빠의 아픔은 2배 2004년 9월에 태어나 4살 때 신경섬유종을 확진 받은 성우. 신경계통에 종양이 발생하는 유전 질환으로 그중에서도 성우는 심각한 편이다. 기능적인 장애를 많이 일으키는 탓에 수술조차도 조심스러운 상황. 성우는 귀, 턱, 팔에 종양이 퍼져있다. 외관 상뿐만 아니다. 몸속으로는 폐까지 전이된 신경섬유종. 병을 앓고 있는 엄마의 죄책감은 말로 표현할 수 없다. 바로 엄마 때문에 유전된 병이기 때문이다. 희망적인 소식은 2017년 여름 중에 얼굴 종양 제거 수술 날짜가 잡힌 것! 가족들은 성우를 붙들고 희망찬 노래를 이야기한다. 성우도 수술이 내심 기대되는 모양이다. 행복을 약속하긴 했지만 성우의 웃음 뒤편에서 엄마, 아빠는 고민이 많다. 만만치 않은 수술비용으로 인한 경제적 압박 때문인데... 성우네 가족이 따뜻한 봄을 되찾을 수 있을까? “사춘기라서 그래” 학교에서 창문만 바라보고 있는 성우. 친구라는 존재에 성우는 모르겠다고 답한다. 또래들과 다른 겉모습에 위축된 성우는 점점 더 혼자만의 공간으로 깊숙이 빠져들고... 게다가 사춘기와 겹쳐버린 성우의 상처, 요즘은 부쩍 짜증이 늘었다. 그런 아들을 위해 부모님이 선택한 건 심리상담. 안타깝게도 성우는 자신의 행복지수를 '0'으로 표현하고 만다. 아들의 마음을 다시 한 번 확인한 엄마, 아빠. 가족구성원들은 성우의 행복을 찾아주기 위해 조금씩 달라지기로 한다. 다행히도 성우가 좋아하는 것이 하나 있다. 다름 아닌 태권도! 벌써 3품을 준비 중인 성우는 도장에만 가면 웃음꽃이 만발한다. 성우보다 어린 동생들이지만, 성우에게는 유일한 친구들이다. 시원한 발차기처럼 성우가 아픔을 날려버리고 새로운 꿈을 품에 안을 수 있을까?“할 수 있다! 하면 된다!”성우와 친구들의 외침이 늦은 저녁, 도장을 넘어 저 멀리 퍼져나간다. Dream With 전북 진안에 위치한 ‘예솔지역아동센터’. 이곳에서는 아이들이 마음껏 뛰어놀며 값진 추억을 만들어 가고 있다. 마을 주민 대다수가 농업에 종사하는 시골 마을이다 보니갈 곳 없이 방치 된 아이들이 대다수. 그래서 센터는 아이들이 언제든지 머무를 수 있도록 365일 문을 활짝 열어놓고 있다. 아이답게 잘 먹고, 잘 뛰어노는 것을 제일 중요하게 생각한다는 센터 선생님들. 덕분에 센터에는 정자나 트램펄린 같이 아이들을 위해 직접 만든 놀이 기구들이 가득하다. 특히 선, 후배 간의 교류가 왕성해 주말이면 센터가 왁자지껄! 졸업한 아이들이 센터에 방문해 멘토, 멘티 수업은 물론, 선생님들의 일손을 거들고 있다. 여기에 이웃들의 관심으로 진행되고 있는 합창과 목공예 그리고 악기 수업은 아이들의 꿈과 적성을 찾아가는 밑거름이 되어주고 있다. 이런 따뜻한 사랑을 받아서일까? 예솔 아이들은 ‘착한여행’ 프로그램을 통해 그 누구보다 나누는 일을 즐기며 행복을 알아가고 있었다. 고사리 손으로 뜬 목도리를 지역 어르신들에게 나눠드리는가 하면, 손 마사지를 통한 어르신들과의 교감까지! 어려울 수 있는 일들을 하나하나 경험해가며 바르게 성장하고 있는 아이들. 이런 아이들을 위해 희망TV SBS가 따뜻한 마음을 전했다. 아이들이 가장 좋아하는 수업인 목공예 수업을 보다 지속적으로 할 수 있도록 지원하는 건 물론, 살고 있는 지역에 대한 역사의식을 심어줄 신나는 주말 수업까지 진행하도록 한 것! 과연, 설렘 가득한 첫 수업에서 아이들은 어떤 새로운 꿈을 꾸게 될까? 성우의 가슴 아픈 사연과 행복한 예솔 지역아동센터의 이야기는 오는 7일 25시 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2017년 03월 07일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가