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Smile Again

성민아, 항상 지금처럼만 힘내자! 

 “성민아, 소연아 다음 생에도 엄마의 아들과 딸로 다시 태어나줘 ”
건강하게 태어났다고 생각했던 아들 성민이. 하지만 생후 3개월 무렵부터 돌연, 몸에 힘이 빠지고 호흡 불안이 
찾아왔다. 수년간 여러 병원을 전전했지만 성민인 여섯 살이 돼서야 비로소 성민이가 앓고 있는 병이‘미토콘드리아 근병증’이란 걸 알게 됐다. 몸속에서 에너지를 만드는 세포에 이상이 생겨 근육과 장기까지 서서히 마비시키는 희소난치질환인 ‘미토콘드리아 근병증’ 
불행은 여기서 그치지 않았다. 
몇 년 전부터 성민이의 누나 소연이까지 성민이와 같은 증상을 보이며 투병 생활을 하게 된 것인데... 
하지만 검사비가 없어 소연인 확진도 받지 못하고 있는 형편이다. 
기초 수급비로 아픈 두 아이를 보살피느라 빚은 점점 늘어나고 엄마의 근심은 쌓여만 갔다.
그리고 점점 포기해야 할 것들과 아이들에게 미안한 것들은 불어났다.  
고장이 잦은 산소호흡기도 교체해주지 못하고 휠체어도 사주지 못했다.
휴대용 산소도 충전을 못한지 오래다. 
엄마는 다음 생에 성민이 소연이의 엄마로 다시 한 번 태어나고 싶다.
그 땐 아이들을 건강하게 낳아주고 원하는 것 모두를 풍족하게 해주고 싶기 때문이다. 

“ 병이 나으면 냉면, 갈비가 먹고 싶어요. ”
성민이는 먹고싶은 게 많다. 
냉면도, 갈비도 먹고 싶지만... 입으론 아무 것도 먹을 수 없어 벌써 몇 년 째 
위루관을 통한 특수 분유만으로 영양분을 섭취하고 있다
또, 2년 전 비뇨기 장애로 방광에 소변 줄을 직접 꽂은 이후론, 늘 소변 팩을 지니고 생활해야 한다. 
성민이가 앓고 있는 ‘미토콘드리아 근병증’ 과 수많은 합병증은 
성민이의 일상을 이렇게 송두리째 바꾸어 놓았다. 
하지만 성민인 좀처럼 짜증을 내거나 화내는 법이 없다.
병이 나으면 냉면과 갈비를 먹을 거라며 웃고, 
엄마와 할머니에게 장난을 하고 애교를 부리며 또 한 번 웃는 미소천사 성민이. 
그런 아들의 모습에 엄마는 다시 한 번 힘을 낸다. 

Dream With

여수 죽림지역아동센터

큰 꿈을 꾸고 있는 아이들의 희망찬 웃음소리가 가득한 곳,
전남 여수시에 위치한 ‘죽림지역아동센터’다.

2010년, 산꼭대기에서 공부방으로 처음 문을 연 죽림지역아동센터.
갈 곳 없이 방치 된 아이들을 위해 시작했지만 선풍기도 없었을 만큼 열악했다고. 
다행히 지금은 지역사회의 많은 도움과 관심 덕에 안전한 환경에서 지내게 된 아이들.
이제 센터는 아이들이 더 큰 꿈과 희망을 키울 수 있는 부분에 집중하고 있다.

아이들의 꿈을 위해서는 학습을 비롯한 프로그램이 무엇보다 중요하지만,
센터에서는 무조건 하라는 강요 대신 아이들에게 선택권을 주고 있다.
또 공부 패스권, 간식 우선권 등 각종 패스권으로 아이들의 성취욕도 채워주다보니
자연스럽게 프로그램의 참여도는 물론, 실력도 쑥쑥 자라나고 있다고.
덕분에 센터 아이들은 스스로, 또 즐겁게 센터 프로그램을 배우며 꿈을 키우고 있다.

선생님들과 함께 하는 즐거운 등산 시간! 
신나게 뛰어 올라가는 아이들부터 금방 지쳐서 숨을 고르는 아이들까지~
이렇게 가끔 등산을 하는 이유는 바로 센터 아이들의 건강 때문이라고.
비만, 과체중인 아이들은 물론 체력이 약한 아이들이 절반 가까이 되는 센터.
그러나 제대로 된 체육 프로그램이 없어 센터의 노력만으로는 한계가 있는 상황이다.
심지어 작년에 받았던 수영 수업도 올해는 지원이 끊겼다는데....

센터 아이들의 건강을 위해 희망 TV SBS가 도움의 손길을 내밀었다.
바로 지원이 끊겨 아이들이 많이 아쉬워하고 서운해 했던 수영 수업을 
앞으로도 계속해서 할 수 있도록 지원해주기로 한 것인데...
끝난 줄 알았던 수영 수업이 새로 시작된다는 말을 듣고 신난 아이들!
앞으로 새롭게 시작될 수업을 통해 아이들은 얼마나 더 큰 꿈을 꾸게 될까?


미소천사 성민이의 이야기와 죽림지역아동센터의 이야기는 
오는 28일 25시 에서 만나볼 수 있다.




▶ 방송일 : 2017년 03월 28일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 김수경 작가