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772회 세상에서 가장 아름다운 여행

힘내라 나의 형 김감찬!

방송일 2017.04.05 (수)
Smile Again

힘내라 나의 형 김감찬!

슬픈 병을 앓고 있는 감찬이 
 2009년, 감찬이는 하루아침에 척수소뇌위축증이라는 병명을 진단받았다. 서서히 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 유전성 소뇌 이상 질환 군으로 운동실조, 시신경위축, 급속안구운동 저하 등의 증상을 유발하고 결국 근육이 모두 굳어가는 병이다. 감찬이는 오래전 시력을 잃고, 현재는 대소변 줄까지 착용한 채 위루관으로 우유를 먹는다. 4개월 전까지는 휠체어 생활을 하다가 이제는 허리가 휘어 앉아있을 수도 없다. 허리가 더 나빠지면 폐렴에 걸릴 확률도 높아 걱정인 상태다. 병원에서는 이를 방지하기 위해 수동식 휠체어를 주문하는 것이 가장 좋다고 하지만 성능 좋은 해외 보조기구는 700만 원이란 소리에 엄마, 아빠는 깊은 고민에 빠진다. 
 과거에 좋아했던 TV 프로그램을 소리로 들으며 행복했던 기억을 더듬어가는 감찬이. 인지기능이 살아있어 자신의 감정을 알기에 이 병은 더욱더 슬픈 병이다. 뚜렷한 치료제는 없지만 가족들은 사랑 속에서 웃음을 잃지 않는다. 

아픈 형 대신 제가 형아 할게요 
“건강했던 형아였는데...”최근 둘째 의찬이에겐 꿈이 하나 생겼다. 유명한 축구선수가 돼서 형 같이 아픈 사람들을 후원하고 싶은 것. 게다가 맞벌이를 해 바쁜 엄마 대신 감찬이를 챙기는 모습은 영락없이 제일 큰 맏형이다. 형에게 직접 위루관 우유를 넣어주고, 아픈 형의 자세를 바로잡아주고 늘 학교 갈 때나 집으로 돌아왔을 때마다 제일 먼저 형에게 인사하는 의찬이. 그런 둘째를 보면 엄마 아빠는 너무 일찍 철이 들어버린 건 아닐까 한편으로 걱정되고, 내심 고맙다. 행복한 내일을 꿈꾸며 살아가는 감찬이의 가족들. 오늘도 형의 침대에 함께 누워 재잘재잘 형과의 추억을 꺼내놓으며 의찬이는 형이 건강해지길 간절히 바란다. 



Dream With

논산 꿈나무지역아동센터

충청남도 논산시, 굽이굽이 펼쳐진 대둔산 자락을 따라 들어가면
도산초 아이들의 보금자리, ‘꿈나무지역아동센터’가 위치해 있다.

커다란 마트를 가려면 차를 타고 20분은 넘게 가야할 만큼 외진 곳에 위치한 센터.
주위에 학원은커녕 문화 시설도 하나 없는 탓에 아이들에겐 센터가 곧 학원이자 놀이터다.

아이들에게 다양한 프로그램을 해주고 싶은 마음은 굴뚝같지만,
지역적으로 워낙 외진 곳에 위치해 있다 보니
제대로 된 강사를 구하는 일은 하늘의 별따기다.
그래서 센터 선생님들이 영어부터 한자, 비즈 공예까지 직접 가르쳐주고 있다고.
또 마을 주민들은 아이들을 위해 센터 청소는 물론 급식까지 도와주는 등 
기꺼이 도움의 손길을 보태고 있다.

그리고 하나 더! 꿈나무 지역아동센터와 도산초등학교와의 연계는 
교육청에서 모범 사례로 선택됐을 정도로 잘 되어있다. 
학교 시설을 아이들이 마음껏 사용할 수 있고, 
정기적인 학교 선생님들과의 회의를 통해 
아이들이 보다 쾌적한 환경에서 지낼 수 있도록 하고 있다.
덕분에 아이들은 마음껏 학교와 센터를 오가며 밝고 명랑하게 지내고 있다.

지역민들의 따뜻한 사랑과 관심 속에 밝게 자라나고 있는 아이들.
하지만 유독 앞에 나서서 말을 하는 것을 부끄러워하고. 
자신감이 부족한 아이들이 많아 선생님들의 걱정이 크다는데...
희망TV SBS와 굿네이버스가 함께하는 새로운 시작, 희망 프로젝트 명랑교실!
그 첫 번째로 마음톡톡 음악 선생님들이 아이들에게 힘을 보태기 위해 나섰다.
떨리고 설레는 첫 명랑교실 수업 시간! 과연 아이들은 어떤 모습을 보여줄까?

감찬이의 가슴 아픈 이야기와 명랑교실 그 첫 번째 수업, 
꿈나무지역아동센터의 이야기는 오는 4일 25시 
에서 만나볼 수 있다.



▶ 방송일 : 2017년 04월 04일 화요일 밤 25시 ~
▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 이종진 PD, 원진주 작가 

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