779회 세상에서 가장 아름다운 여행
우리 집에 사는 준수 왕자님
방송일 2017.05.31 (수)
Smile Again 우리 집에 사는 준수 왕자님 엔젤만 증후군을 앓고 있는 준수 2010년 4월 3일에 태어나자마자 무호흡으로 15일 동안 인큐베이터에서 치료를 받은 준수. 이후에도 모유를 빨지 못하는 섭식장애와 수면장애를 동반했다. 결국 검사 결과 준수는 엔젤만 증후군이라는 판정을 받았다. 국내에서는 확진된 환자 수도 적고, 잘 알려지지 않은 병명. 이는 15번 염색체 일부가 결실이 되면서 발달 지연, 소두증 동반, 이유 없이 계속해서 웃게 되는 특징을 보인다. 염색체 질환이라 아직 뚜렷한 치료 방법이 없는 것도 문제다. 준수에게 필요한 건 꾸준한 재활치료! 현재 준수는 주 5회 언어, 인지, 감각통합 등 재활치료를 다니고 있으며, 경기 약을 복용하고 있다. 하지만 아직 구강탐색기 정도의 인지 수준에 머물고 있는 준수. 보이는 것마다 물고 빠는 모습에 엄마도 속상해하는데... 아파서 웃을 수밖에 없는 준수. 그래서 더 안타까움이 크지만 가족들에게만큼은 왕자님으로 불리고 있다. 앞으로는 '아픔’이 아닌 ‘행복’해서 웃는 준수가 되길 희망한다. 준수를 위해 살아가는 가족들 시설관리 계약직으로 근무하고 있는 아빠. 한 달에 230만 원의 수입을 가지고 있다. 하지만 준수의 의료비를 감당하느라, 현재는 조부모 주택에 무상으로 거주하고 있는 실정. 준수 옆에서 24시간 보살펴야 하는 엄마는 일할 엄두도 못 내는 상황이다. 주 5회 준수 재활치료비용만 한 달에 바우처카드 22만 원을 제외하고, 80만 원 이상. 거기에 왔다 갔다 하는 택시비 까지 자가로 들어가니 부담은 더더욱 높다. 그렇게 준수의 의료비와 생활비로 생긴 부채만 9백만 원. 당장 대책을 마련하고 싶지만, 현실은 막막하기만 하다. 최근 가족들의 걱정거리가 하나 늘었다. 준수랑 3살 터울인 형, 수한이에게 사춘기가 찾아온 것. 아픈 준수 탓에 어쩔 수 없이 소외되어 자라온 수한이. 어쩐지 나이가 들면서 말수가 적어지는 것 같아 걱정이다. 고민 끝에 아빠는 수한이를 위해 둘만의 데이트를 신청하는데... Dream With ‘우리의 꿈은 치어리더!’ - 안산 시온성지역아동센터 경기 안산시, ‘시온성지역아동센터’에는 끼 많고 흥이 넘치는 27명의 아이들이 꿈을 키우고 있다. 상장을 받으면 제일 먼저 센터에 와서 자랑하고, 형제, 자매가 모두 같은 센터에 다닐 정도로 센터에 대한 애정이 각별하다는데... 그런 아이들을 위해 무엇이든 해주고 싶은 것이 선생님들의 마음! 장구부터 합창, 우쿨렐레까지... 아이들의 감수성을 키워주고, 끼를 발산시킬 기회를 주고 싶어 예체능 수업에 더욱 애를 쓰고 있다고. 특히 센터 아이들이 가장 좋아하는 것은 바로 치어리딩! 틈만 나면 치어리딩을 연습할 뿐 아니라, 누가 시키지도 않았는데 매일 남아서 연습을 한다는데! 하지만... 더 화려하고 멋진 치어리딩을 위해 점점 위험한 동작을 연습하는 아이들... 그러다 엉덩방아를 찧는 일기도 일쑤였다! 그 모습을 지켜보는 센터 선생님들의 걱정은 커져 가는데... 치어리딩을 하고 싶어하는 아이들의 간절한 바람은 이뤄질 수 있을까? 희망TV SBS와 굿네이버스가 함께하는 희망 프로젝트 명랑교실! 시온성 지역아동센터 아이들이 간절히 바랐던 치어리딩 수업을 위해 명랑 선생님이 출동했다! 아이들은 떨리는 마음으로 치어리딩 기본 동작부터 첫 수업을 시작했는데... 게다가, 야구장에서 치어리딩을 할 수 있는 기회까지! 시온성 지역아동센터 친구들의 치어리딩 도전기를 함께한다! 준수의 가슴 아픈 이야기와 미래의 치어리더들이 있는 안산 시온성지역아동센터의 이야기는 오는 30일 25시 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2017년 05월 30일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김희득 PD, 이상희 작가 / 강성식 PD, 김수경 작가