767회 세상에서 가장 아름다운 여행
근이영양증을 앓고있는 12살 현준이
방송일 2017.03.01 (수)
Smile Again 근이영양증을 앓고있는 12살 현준이 남들보다 조금 느렸던 현준이 현준이는 또래 아이들보다 조금 늦은 아이었다. 또래 아이들만큼 뛰지 못하고, 계단을 오르는 것도 힘들어하는 현준이를 보며 엄마, 아빠는 단지 성장이 조금 느린 아이라고만 생각했다. 그렇게 다섯 살이 된 현준이는 어린이집을 가기 위해 받았던 건강검진에서 근이영양증 진단을 받았다. 주로 남앙게 3-5세경부터 나나타는 유전성, 진행성 병으로 점진적인 근육 위축, 쇠약, 섬유의 괴사 등이 나타나는 퇴행성 근육병증이다. 점점 진행이 되고 있는 병 때문에 늘 휠체어에 의지하고 있어야 하는 현준이를 보며 엄마, 아빠는 마음이 아프다. 게다가 학교에 들어가 남들과는 자신의 모습이 다르다는 것을 인식하고 나서부터 현준이의 마음도 불안정해지는 것 같아 엄마는 걱정이 많다. 같은 병을 앓고 있는 형제를 감당하기 힘든 부모님 현준이가 앓고 있는 근이영양증은 뚜렷한 치료방법이 없는 병이다. 그저 몸이 조금이라도 늦게 굳도록 근육을 이완시키고 활성화시키는 작용을 하는 스테로이드 성분의 약과 갑작스러운 심장발작, 호흡곤란을 막아주는 심장약을 매일같이 먹으며 경과를 지켜보는 수밖에는 현준이에게 해줄 수 있는 것이 없다. 그마저도 동생 현철이마저 현준이와 같은 병을 진단받아 스테로이드 약을 먹기 시작했다. 두 형제의 치료비로 부모님은 제 2금융권에까지 돈을 빌렸지만, 현재 고정적인 수입이 없는데가 형제를 보살피느라 몸이 아픈 엄마, 아빠의 형편으로는 빚은커녕 형제의 치료비와 몸을 고정시키는 보조기구 비용를 감당하기가 벅차기만 하다. 현준이를 가장 높은 곳에 데려다 주고 싶은 부모님 현준이는 꾸준히 약을 복용해야하고, 재활치료를 받아야 한다. 다행히 현준이의 회소난치성질환인 근이영양증은 산정특례를 받을 수 있어 병원비는 혜택을 받을 수 있게 되었지만 현준이의 몸에 맞게 1~2년에 한 번씩 바꿔주어야 하는 휠체어나 보고기구의 값이 만만치 않아 부모님은 걱정이 많다. 가끔 몸을 움직이기 힘든 현준이를 위해 부모님은 시간이 날 때마다 현준이를 데리고 높은 타워로 향한다. 높은 곳을 보고 넓은 마음을 가졌으면 하는 마음이다. 그런 부모님의 마음처럼 잘 자라주는 현준이를 보며 부모님은 오늘도 힘을 내 본다. Dream With 부산 옹달샘지역아동센터 다양한 꿈을 무럭무럭 키우고 있는 아이들이 있는 곳, 부산 영도구에 위치한 ‘옹달샘지역아동센터’다. 아이들에게 집밥같이 맛있고 따뜻한 음식을 먹이는 것을 중요하게 생각하는 센터. 매일 센터장이 직접 깐깐하게 장을 보는 것은 물론, 앞치마를 매고 직접 요리까지 한다고. 덕분에 아이들은 편식 없이 모든 음식을 맛있게 먹을 수 있는 법을 배우고 있다. 또 아이들이 혼자 집에 있어도 굶지 않고 스스로 밥을 챙겨 먹을 수 있도록, 간단하게 만들 수 있는 요리 수업까지 센터에서 진행하고 있다. 한자, 오카리나, 동화 수업, 태권도까지... 유난히 다양하고 많은 프로그램을 자랑하는 센터. 특히 오래 진행한 한자 수업은 자격증까지 딴 아이들이 수두룩할 정도다. 이렇게 많은 프로그램을 일부러 진행하고 있는 이유가 있다는데... 바로 체험의 기회가 적은 아이들을 위해 센터에서라도 아이들이 다양한 경험을 해보면서 자신에게 맞는 적성과 꿈을 발견할 수 있도록 도와주기 위해서라고. 덕분에 아이들은 다양한 꿈을 키워가며 센터에서 즐거운 배움의 길을 걷고 있다. 즐거운 미술 시간, 가장 소중한 사람을 그려보라는 미션이 아이들에게 주어졌다! 역시나 엄마, 아빠... 사랑하는 부모님을 직접 그리면서 자랑하는 아이들이 많았다. 그러나 맞벌이 등으로 바쁜 부모들이 많다보니 아이들과의 소통이 부족한 상황. 또 아이들에게 쌓인 스트레스를 풀 마땅한 방법도 없어 선생님들은 고민하고 있었는데. 그래서 희망 TV SBS가 도움을 주고자 나섰다. 바로 아이들과 부모님이 함께 배우면서 스트레스도 풀고, 소통할 수 있는 시간이 되도록 난타 수업을 지원해주기로 한 것. 그러나 수업을 위해서는 부모님들의 적극적인 참여가 필요한 상황인데... 과연 부모님들은 아이들과의 수업에 참여할까? 아이들은 무사히 첫 난타 수업을 시작할 수 있을까? 근이영양증을 앓는 현준이의 사연과 꿈이 자라는 옹달샘 지역아동센터의 이야기는 오는 28일 25시 에서 만나볼 수 있다. ▶ 방송일 : 2017년 02월 28일 화요일 밤 25시 ~ ▶ 제작 : 김동수 PD, 한진미 작가 / 강성식 PD, 김수경 작가