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▶   국내 단 3명뿐이 거대백악종 희귀병을 앓고 있는 아연이와 아빠
  
  얼굴뼈와   치아틀 사이에서 종양이 자라는 희귀병 거대백악종. 
  국내   단 3명밖에 사례가 없고, 성장이 멈출 때까지 종양을 제거하는 수술을 받아야   하는 무서운 병을 아빠 이영학씨와 딸 아연이가 함께 앓고 있다. 
  
  9살   무렵 발병한 영학씨. 
  친구들에게는   기형아라는 놀림을 받아야 했고, 노래를 좋아하는 소년이었지만 입안에   자란 종양이 보일까 크게 입을 벌리며 노래도 부를 수가 없었다. 
  어린   마음에 남들과 다른 자신이 싫어 감기약 3일치를 한꺼번에 먹고 죽을   결심까지 했던 영학씨. 
  반복되는   수술로 치아는 어금니 하나 밖에 남아 있지 않고, 영학씨는   스스로를 어금니 아빠라고 부른다. 
  
  자신의   병 때문에 사람들과 어울리는 것을 꺼렸던 영학씨에게 천사처럼   다가왔던 부인 미선씨는 집을 나와 외로운 생활을 하던 그에게 다시금   행복을 꿈꾸게 만들어 주었다. 결혼 후 태어난 딸 아연이. 
  부부는   너무나 행복했고, 아연이는 영학씨의 전부였다. 
  아연이가   돌이 될 무렵 아연이의 입안에 조그맣게 만져지는 것이 생겼고, 유전이   된다는 사실을 꿈에도 몰랐던 영학씨 부부는 치아가 나는 것인 줄 알고 행복하기만   했다. 혹시나 하는 마음으로 찾아간 병원에서 영학씨의 병이 아연이에게   유전이 됐다는 사실을 알았고, 영학씨는 가족들과 함께 죽을 생각까지   했지만 아연이의 눈빛은 살고 싶다고 말하고 있었다. 
  
  이제   3살 밖에 안 된 아연이는 이미 3차례의 수술을 받았고 얼굴뼈의 65%를 잘라낸   상태. 더 이상은 얼굴뼈 함몰이 우려돼 수술을 하기도 힘든 상황이다. 
  아픈   딸을 곁에서 지켜보는 것 밖에는 할 수 있는 것이 없는 영학씨. 
  병   때문에 힘든 일을 할 수도 없고, 무리하면 몸에 마비가 와 제대로 된 직장을   잡기도 힘든 형편이다. 그날그날 들어오는 일용직이나 전단지를 돌리기로 하루하루   연명해 가고, 그것마저도 일이 들어오지 않을 때는 직접 쓴 아연이의 이야기를   소개하는 책을 만들어 길거리를 돌아다니면서 팔기도 한다. 
  이렇게   영학씨는 아연이에게 최소한의 것이라도 해 주고 싶다. 
  그러나   성장이 멈출 때까지 수술을 해야 하는 아연이의 엄청난 수술비는 감당할   엄두를 낼 수조차 없다. 
  
  아무것도   해 줄 수 없어 절망에 빠져 있었지만, 이대로 아연이를 포기할 수는 없다.   아빠 영학씨는 딸을 위해 자전거를 타고 국토 대장정을 준비 중이다. 
  자신의   몸도 성치 않아 국토 대장정을 하다가는 목숨을 잃을 수도 있는 위험한 상황이다.   하지만 영학씨는 자신의 몸이 부서지더라도 딸을 위해 국토 대장정을 강행할   계획인데... 
  
  희귀병을   앓고 있는 아연이와 아빠의 소원! 
  
  12월   19일(화) 오후 1시 SBS [김미화의 U]에서 만나본다.